Eine meiner ehemaligen Abiturient*innen (jetzt schon lange Studentin) war heute in Berlin auf der #Liegenddemo. Diese Solidarität berührt mich sehr.
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Christina Koch
@juchti@mastodon.social
mastodon 4.8.0-nightly.2026-10-06Der Stil ist die Physiognomie des Geistes. (Schopenhauer)
Köpenickerin, jetzt im Rheingau.
Lehrerin. Antifaschistin. LGBTQIA+ Ally. Seit August 2023 schwer an ME/CFS, POTS, MCAS und CCI erkrankt und 23h/Tag bettlägerig.
Ein ❤️ für Prog und die Liebe.
Nur der 1. FC Union Berlin
#SchönerEisernOhneNazis #fcunion #eisern #bildung #fediLZ #progressiverock #wandern #mecfs #longcovid #mekills #chronicillness
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Joined October 28, 2022
Meine Krankenkasse lehnt andauernd alle Kostenübernahmen für meine Medikamente ab mit der Begründung, es müsse eine begründete Aussicht auf Besserung bestehen. Ich war vor der Einnahme meiner Medikamente 23h/Tag bettlägerig und kann jetzt 3x/Woche die Wohnung verlassen.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie das alles noch zu rechtfertigen ist. Ich kann ohne diese Medikamente null am sozialen Leben teilhaben, mit zumindest ein wenig.
#MEcfs #POTS #MCAS #CCI
Fediverse, wir brauchen eure Hilfe! 💪
Christian Zacharias, seit 2019 an #MEcfs erkrankt, liegt mittlerweile schwerstbetroffen auf der Palliativstation des Asklepios Klinikums HH Altona. Seine 82-jährige Mutter konnte ihn nicht mehr pflegen. Aber dort kann er nicht bleiben. Es findet sich in Hamburg bisher kein Pflegeheim, das ihn aufnehmen will/kann bzw auf die Bedürfnisse schwerstbetroffener #ME Patient*innen eingehen kann.
Bitte teilt diesen Beitrag weitläufig.
https://archive.is/5S6wz
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Fediverse, wir brauchen eure Hilfe! 💪
Christian Zacharias, seit 2019 an #MEcfs erkrankt, liegt mittlerweile schwerstbetroffen auf der Palliativstation des Asklepios Klinikums HH Altona. Seine 82-jährige Mutter konnte ihn nicht mehr pflegen. Aber dort kann er nicht bleiben. Es findet sich in Hamburg bisher kein Pflegeheim, das ihn aufnehmen will/kann bzw auf die Bedürfnisse schwerstbetroffener #ME Patient*innen eingehen kann.
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Und noch ein Dank hinterher. Ich erlebe das Fediverse stets als ein unglaublich soziales Netzwerk. Obwohl ich selbst hier kaum lesen kann, sondern überwiegend für mehr Awareness schreibe, werden meine Beiträge oft geteilt und verbreitet. Dafür bin ich allen sehr dankbar. ♥️
Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.
Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.
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Bin aus Frankfurt zurück. Solche Tage sind immer surreal. Ich selbst schleppe mich mit Ach und Krach durch die Stadt, während um mich herum das Leben tobt. Trotzdem tut es mir gut und ich denke an solchen Tagen immer: Ich bin noch da.
Ich bin noch da.
Ich möchte noch einmal auf die bevorstehenden deutschlandweiten #liegenddemo s aufmerksam machen.
Bitte teilt doch nach Möglichkeit noch einmal meinen dazu erstellten Thread mit allen teilnehmenden Städten:
Danke!
Ich möchte noch einmal auf die bevorstehenden bundesweiten Liegenddemonstrationen für #MEcfs #LongCovid #PostVac aufmerksam machen.
Die Betroffenen können oft selbst nicht mehr das Haus oder Bett verlassen und sind auf eure Solidarität angewiesen. Bitte kommt zahlreich und zeigt, dass ihr sie nicht alleine lasst.
Alle Termine zur #Liegenddemo habe ich in diesem Thread zusammengefasst:
@juchti@mastodon.social
Danke allen, die kommen!
"Allein in diesem noch jungen Jahr kamen zehn Fälle von an ME/CFS-Erkrankten, die ihr Leben auf diese Art beendet haben [Sterbehilfe], hinzu. Die meisten davon jung, Mitte 20, die Mehrzahl Frauen. 'Allein im Januar kamen 200 neue Anfragen auf den Tisch.'"
Info der DGHS (Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben)
Abendspaziergang heute.
Heute.
Ist heute zufällig jemand aus der #MEcfs #LongCovid #covidcautious Bubble in #Mainz unterwegs und hat Lust auf einen Kaffee? Ich bin in der Innenstadt und selbst an #MEcfs erkrankt. Gerne Privatnachricht.
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#hamburg #hannover #liegenddemo #mecfs #LongCovid #postvac
Weitere Städte hier im Thread und auf liegenddemo.de
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Bin komplett abgestürzt. Kann nur noch liegen, kaum sprechen und nicht ohne Hilfe essen.
By Otto Kolbl and me:
Why were we so unprepared for #LongCOVID? Because long SARS was largely ignored and psychologized. Researchers failed to make the connection to #MECFS, #POTS, #SFN, etc. — despite having all the data.
German version coming soon!
https://ottokolbl.medium.com/we-ignored-long-sars-and-let-long-covid-suffer-the-same-fate-336372fe39d7
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Danke an alle, die diesen Thread teilen und ganz besonders an alle, die zu den Liegenddemos kommen. Lasst uns viele sein. Bringt eure Familie und eure Freunde mit. Viele Erkrankte können selbst nicht mehr zu den Demos kommen.
DANKE!
20/20
Hier nun die deutschsprachige Fassung:
Von Otto Kolbl und mir:
Warum traf uns #LongCovid völlig unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS-Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört.
https://ottokolbl.medium.com/long-sars-wurde-ignoriert-long-covid-9a8fe8742024
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#Muenster #muenchen #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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#kaiserslautern #karlsruhe #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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#flensburg #nordhorn #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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#nuernberg #offenburg #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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#duisburg #freiburg #liegenddemo #MEcfs #LongCovid #PostVac
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#kassel #koeln#liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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#Bremen #dresden #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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Das Bedürfnis, mich zu bewegen, ist ungebrochen! Ich würde am liebsten jetzt und sofort eine Wandertour machen. Aber mein Körper schafft es nicht. Ich bin dankbar, dass ich alle paar Tage raus kann, aber, verdammt, das ist doch kein Leben. Ich will mich bewegen, und ich kann es nicht. Mann!
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#ravensburg #regensburg #liegenddemo #mecfs #LongCovid #postvac
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#leipzig #marburg #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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@Paleva@norden.social Vielen Dank! Du benennst tatsächlich so viele der Probleme. Danke für deine Solidarität! 💙
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#tuebingen #wuerzburg #liegenddemo #MEcfs #LongCovid #PostVac
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#berlin #Bielefeld
#Liegenddemo
#MEcfs #LongCovid #PostVac
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P.S.: Ich möchte mich bei allen bedanken, die hier teilen und geteilt haben. Leider ist es extrem schwierig, einen Platz für Schwerstbetroffene mit #MEcfs zu finden, weil viele die Erkrankung nicht kennen und/oder sich damit nicht auseinandersetzen wollen und/oder die besonderen Bedürfnisse nicht berücksichtigen können/wollen.
Bitte teilt weiterhin.
Danke von ♥️en!
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#stuttgart #speyer #liegenddemo #MEcfs #LongCovid #PostVac
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#greifswald #lingenems #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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@VerenaRupp@social.vivaldi.net Das ist super! Es braucht so unbedingt mehr Aufklärung! ♥️
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@VerenaRupp@social.vivaldi.net Ja, ich kenne die Plakatserie "ME/CFS hält dich gefangen". War initiiert von der WE & ME Foundation, die Stiftung setzt sich für biomedizinische Forschung ein. Die Familie Ströck hinter Der Foundation hat zwei betroffene Söhne.
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#essen #ffm #frankfurt #frankfurtammain #liegenddemo #mecfs #LongCovid #PostVac
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#weimar #aachen #liegenddemo #MEcfs #LongCovid #postvac
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Samuel war 15, als die Pandemie begann.
Vanessa hat als Krankenschwester gearbeitet.
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#schweinfurt #stuttgart #liegenddemo #MEcfs #LongCovid #PostVac
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#ulm #jena #liegenddemo #MEcfs #LongCovid #PostVac
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@sonjalemke@ruhr.social Das ist leider in D nicht anders. Auch hier werden Gutachter*innen nicht oder bewusst falsch geschult. Danke an dieser Stelle für Ihren Einsatz!